Fakta om ME/CFS
ME/CFS, eller ME (myalgisk encefalomyelit), är en sjukdom som angriper flera av kroppens system. Forskning har påvisat avvikelser i immunförsvar, nervsystem och energiproduktion. Eventuellt kan en autoimmun komponent finnas.
Amerikanska vetenskapsakademin, Institute of Medicine/National Academy of Medicine, konstaterar i sin rapport om ME/CFS från 2015 att ME/CFS en allvarlig, kronisk, komplex multisystemsjukdom som är svårt funktionsnedsättande. De skriver att ME/CFS är en fysisk sjukdom (disease), att den drabbade ofta berövas helt på sitt liv, och att upp till 25% av ME/CFS-patienterna beräknas vara bundna till sina hem eller sängliggande.
Amerikanska folkhälsomyndigheten CDC skriver på sin webb att ME/CFS är en allvarlig, kronisk multisystemsjukdom. CDC listar fem områden som studeras som potentiella orsaker till ME/CFS: infektioner, immunsystemförändringar, störd energiproduktion, dysfunktioner i HPA-axeln, genetiska faktorer.
Högsta chefen för USA:s forskningsmyndighet NIH skriver i en kommuniké 2017 att ett antal studier indikerar avvikelser vid ME/CFS i cellulär metabolism samt immunförsvar, antingen orsakade av en autoimmun process eller av kronisk infektion, och att dessa områden snarast behöver följas upp. NIH har lanserat en fokuserad satsning på biomedicinsk ME/CFS-forskning, både via en djuplodande studie vid NIH:s interna forskningssjukhus och genom att etablera ME/CFS-forskningscenter vid flera amerikanska universitet.
Riktlinjer för diagnostik och behandling vid ME/CFS har tagits fram av den internationella läkar- och forskarorganisationen IACFS/ME och publicerats av amerikanska Department of Health and Human Services (DHHS). På IACFS/ME:s webb finns riktlinjerna/primern i sin helhet: ME/CFS – Primer for Clinical Practitioners, 2014 Edition.
I Sverige har Stockholms läns landsting utarbetat riktlinjer för diagnostik och behandling vid ME/CFS. Dessa finns i SLL:s kunskapsportal Viss.nu (under ”Områden”, klicka på ”Nervsystemet och smärta” och sedan på ”ME/CFS”). Utifrån den utredning som beskrivs där kan remiss skickas till ME-mottagningen vid Stora Sköndal.
Idag används snäva och specifika diagnoskriterier för ME/CFS, företrädesvis Kanada-kriterierna, som finns beskrivna i SLL:s riktlinjer på Viss.nu.
En typisk klinisk bild för ME/CFS är att patienten får en infektion och därefter aldrig återfår sin hälsa. Ofta uttrycker de drabbade att ME/CFS känns som ”en influensa som aldrig går över”. 75-80% beräknas insjukna i samband med en infektion. Symtombilden är lik den vid influensa eller andra infektioner: sjukdomsmående, kraftigt nedsatt funktion, extrem energisvikt och uttröttbarhet, förvärring efter aktivitet. Många har ont i halsen, svullna lymfkörtlar, huvudvärk och/eller led- och muskelvärk. Vissa får återkommande feber. Det är vanligt med störningar i autonoma nervsystemet och olika typer av ortostatisk intolerans (POTS, NMH, el dyl). Ett annat typiskt symtom är ”hjärndimma”: kognitiva problem såsom nedsatt förmåga att processa information och försämrat korttidsminne. Ytterligare en vanlig neurologisk manifestation är intryckskänslighet: svårigheter att klara ljud, ljus, etc. Då flera av kroppens system är drabbade kan en rad övriga symtom förekomma.
Kardinalsymtomet för ME/CFS är att hela symtombilden försämras efter aktivitet, ofta redan efter minimal aktivitet. Detta kallas ansträngningsutlöst försämring, post-exertional malaise (PEM), och är vad som karaktäriserar sjukdomen. Post-exertional malaise är ett obligatoriskt symtom för ME/CFS-diagnos enligt de snäva och specifika kriterier som används idag (Kanada-kriterierna). PEM, som ibland även kallas post-exertional collapse och i svenskt vardagligt tal ”krasch”, kan uppstå direkt efter aktivitet eller med fördröjning.
Funktionsnedsättningen vid ME/CFS är ofta mycket hög. Majoriteten av de drabbade klarar inte att arbeta eller studera. Som IOM/NAM och CDC konstaterar är upp till en fjärdedel så funktionsnedsatta att de är bundna till hemmet, varav vissa är sängbundna och kräver dygnet-runt-omsorg.
ME/CFS är i dagens medicinska läge i de allra flesta fall en kronisk, livslång sjukdom. Endast ett litet fåtal tillfrisknar. IOM/NAM konstaterar i sin rapport att de allra flesta patienter aldrig återfår sin tidigare funktionsförmåga.
Den tidigare benämningen kroniskt trötthetssyndrom (chronic fatigue syndrome) anses numera missvisande och har ersatts av termen ME/CFS. Amerikanska myndigheter som NIH, CDC och FDA liksom den internationella läkar- och forskarorganisationen IACFS/ME använder termen ME/CFS.
Diagnoskod för ME/CFS är WHO-ICD10 G93.3.
Biomedicinsk forskning med syfte att kartlägga etiologi och patogenes och sedan ta fram effektiva behandlingar pågår vid bl a Stanford, Columbia, Cornell, University College London, Oxford, University of East Anglia, Universitetet i Bergen, Universitet i Oslo, Uppsala Universitet och KI.
För att komma till nyhetsbrevet ”ME/CFS-nyheter”, klicka på ”Hem” i rubrikraden högst upp på sidan, eller gå direkt till www.mecfsnyheter.se
© November 2017 Anne Örtegren
ME/CFS-nyheter 