ME/CFS-nyheter — Nyhetsbrev via mejl och på webben
”ME/CFS-nyheter” är ett nyhetsbrev som speglar den svenska och internationella utvecklingen inom forskning och vårdetablering för sjukdomen ME/CFS (G93.3). Läs om uppdateringar från folkhälsomyndigheter som CDC, nationella vetenskapsråd som NIH och norska Forskningsrådet, vetenskapsakademier och svenska regioner/landsting, samt om den senaste publicerade ME/CFS-forskningen.
”ME/CFS-nyheter” utkommer några gånger om året. Författare och avsändare är Anne Örtegren. Nyhetsbrevet mejlas ut till läkare, forskare, andra vårdprofessioner, sjukvårdspolitiker, landstingstjänstemän, myndighetsrepresentanter, journalister och andra intresserade. Anmälan till mejlsändlistan kan göras via: mecfsnyheter(at)gmail.com
Nyhetsbrevet publiceras också här på www.mecfsnyheter.se
För grundfakta om ME/CFS, klicka på ”Fakta om ME/CFS” i rubrikraden högst upp på sidan, eller gå direkt till www.mecfsnyheter.se/om-mecfs
För att få upp valt nyhetsbrev på din skärm (pdf-format), klicka på den blåfärgade underrubriken.
– Tredagars symposium om ME/CFS vid Stanford University
– NIH etablerar ME/CFS-forskningscenter vid Columbia University, Jackson Laboratory och Cornell University
– Utdrag från ME/CFS-konferenserna i Malmö och Stockholm
– Utbildning om ME för allmänläkare i Stockholm
– Debattartikel i Läkartidningen: ”Dags att förkasta PACE-studien”
– Prisbelönta dokumentärfilmen ”Unrest” – Visning i brittiska parlamentet – Inslag på BBC – Visningar i Sverige
– Datum för 2018 års ME-konferens i London
– Uppdatering av CDC:s webbsidor om ME/CFS
– Seminarier om ME/CFS i Stockholm och Malmö
– Rapporter från årets ME-forskningskonferens i London
– Delstaten New York informerar samtliga 85,000 läkare om ME/CFS
– Norska Forskningsrådets 30 miljoner till ME-forskning nu utdelade
– Temanummer av Journal of Health Psychology om kritiken mot KBT/träningsstudien ”PACE”
– Första artikeln från CDC:s multicenter-studie av ME/CFS publicerad
– NIH:s högsta chef skriver om ME/CFS och NIH:s forskningssatsning
– Artikel i Nature News om aktuella biomedicinska forskningsfynd
– Ny studie stärker tidigare neurologiska fynd vid ME/CFS
– Fortsatt kritikstorm mot den stora KBT-träning-studien (”PACE”-studien):
–– 91 forskare och läkare samt 52 organisationer begär att artikel dras tillbaka
–– Omanalysen av datan för ”tillfrisknande” har gjorts ”open access”
–– Debattartiklar om ”PACE” i New York Times och Medical Xpress
– Prisbelönt dokumentärfilm om ME – Uppmärksammad USA- och Europa-premiär
– Årets ME-konferens i London – 2 juni
– Rapporter från den norska ME-forskningen: Behandlingsstudier pågår med två immunmodulerande medel
– Flera studier pekar på nedsatt energiproduktion vid ME
– Internationella läkar- och forskarorganisationen IACFS/ME:s stora konferens
– Utbildning om ME för allmänläkare i Landstinget Sörmland
– Referentgranskad och publicerad analys bekräftar kritiken av den stora KBT-träning-studien
– TED Talk om ME och hur outforskade sjukdomar hanterats historiskt
– Remissvägen till ME/CFS-mottagningen vid Stora Sköndal åter öppen
– Norge satsar 30 miljoner kr på ME/CFS-forskning: Pilot för behovsidentifierad forskning baserad på intressentdialog
– Uppmärksammad studie visar avvikelser i ämnesomsättningen vid ME/CFS
– Temanummer av Socialmedicinsk Tidskrift om ME/CFS
– Artikel: Sammanfattning av kritiken mot KBT/träning-studierna
– Omanalys av rådatan från den stora brittiska KBT/GET-studien:
–– Tidigare publicerade resultat har varit kraftigt uppblåsta
–– Omanalysen visar: Inga signifikanta skillnader mellan KBT/träning och kontrollgrupp
– Webbvideo från ME/CFS-konferensen i Västerbottens läns landsting
– Rapporter från årets ME-forskningskonferens i London
– SVT-inslag om ME/CFS
– 19 okt: Västerbottens läns landsting och RME bjuder in till seminarium om ME/CFS
– 20 okt: Seminarium om ME/CFS i Landstingssalen i Stockholm
– Kritiken mot studierna av KBT och träning fortsätter – snabb händelseutveckling
– 27-30 okt, Florida: Internationella läkar- och forskarorganisationen IACFS/ME:s konferens
– Uppdaterad text om ME/CFS i Viss.nu – Stockholms läns landstings kunskapsportal
– Forskningskonferensen i London 3 juni
– Kraftigt växande kritik mot den ”biopsykosociala” modellen och studierna av KBT och träning
– Forskare riktar kritik mot publiceringarna och kräver oberoende analyser av rådata
– Internationell kritikstorm mot den stora brittiska KBT/GET-studien (”PACE”-studien)
– Ny ansökningsperiod inledd för forskningsmedel från ME Research UK
– Artikel om ME/CFS i tidskriften Allmänmedicin
– ME-konferensen i London 3 juni
– Slutet forskarsymposium för inbjudna 1-2 juni
– Information från amerikanska myndigheterna CDC och NIH vid CDC-anordnad utbildning om ME/CFS:
–– Kunskapsläget för ME/CFS, Dr Harold Jaffe, CDC
–– Sammanfattning av rapporterna om ME/CFS från IOM och NIH, Prof Anthony Komaroff, Harvard University
–– Satsningen på ME/CFS-forskning vid NIH:s interna forskningssjukhus, Dr Avindra Nath, NIH
– Artikel om ME/CFS i Neurologi i Sverige
– Referat från ME-forskningskonferensen i London
– Omfattande brittisk patientenkät upprepar tidigare resultat: Gradvis ökad träning orsakar försämring hos stor andel av ME/CFS-patienterna
– Medscape listar IOM:s rapport om ME/CFS som en av 2015 års viktigaste nyheter
– Inslag om ME/CFS i Studio Ett och DN
– Amerikanska forskningsmyndigheten NIH lanserar satsning på ME/CFS-forskning
– Rapport från NIH om ME/CFS (bakgrunden till forskningssatsningen)
– Bildspel om svår ME/CFS
– Datum för ME/CFS-forskningskonferenser 2016
– Nya resultat från rituximab/Mabthera-forskningen i Norge stärker tidigare fynd: Respons hos 2/3 av ME-patienter – Underhållsprotokoll förlänger responsen
– Artikel i Läkartidningen: KBT och träning saknar evidens som behandlingar vid ME/CFS
– Seminarier i Stockholm och Göteborg om svår ME/CFS och aktuell forskning
– Invigning av ME/CFS-mottagningen vid Stora Sköndal i SLL
– Ny länk till de internationella riktlinjerna för diagnostik och behandling (IACFS/ME Primer)
– Amerikanska myndigheten CDC uppmärksammar internationella ME-dagen
– Debattartikel om ME/CFS i Aftonbladet: Nio av tio sjuka får inte rätt vård
– Löften från politikerna i Stockholms läns landsting
– Många inslag om internationella ME-dagen i svensk media
– Ny ME/CFS-specialistmottagning startar i Stockholm vid Neurorehab, Stora Sköndal
– Guide till skola och anhöriga om mötet med barn och unga med ME/CFS
– Utdrag från Institute of Medicine:s rapport om ME/CFS: Behovet av subgruppering
– Inför ME-konferensen i London 29 maj
– Studie från Columbia University indikerar potentiella stadier i immunförsvarsavvikelserna vid ME/CFS
– Årets ME-forskningskonferens i London 29 maj: Utdrag ur programmet
– Utdrag från Institute of Medicine:s rapport om ME/CFS – Hur funktionsnedsättande är ME/CFS?
– Rapport från Institute of Medicine om ME/CFS: ME/CFS är en allvarlig, fysisk, svårt funktionsnedsättande multisystemsjukdom
– Stanford-satsning på ME/CFS presenterad vid CDC-konferens
– Artiklar om ME/CFS topprankade på Medscape och APA
– Bild med ett av huvudbudskapen från Institute of Medicine:s presentation
– Sammanställning av de metodologiska problemen i KBT/GET-studierna
– Studie från Stanford finner hjärnförändringar vid ME/CFS
– Seminariet om ME/CFS hos barn och unga 12 nov
– Lansering av konsortium för ME/CFS – Nobelpristagare medverkar i den vetenskapliga kommittén
– Uppdaterad översiktlig info om ME/CFS – RME:s PowerPoint
– Officiell rapport från 2014 års London-kongress – sammanfattning av rundabordsmötet för forskare + öppna konferensen
– Fler rapporter från London-konferensen 2014
– Diagnosverktyget The DePaul Symptom Questionnaire (DSQ) tillgängligt
– Seminarium om ME/CFS hos barn och unga, 12 nov, Stockholm
– Start för norska multicenterstudien av rituximab/Mabthera
– Videor från Stanford University:s ME/CFS-symposium
– Dokumentärfilm om svår ME visas i norsk TV
– Nypublicerade studier
– Uppdaterad version av riktlinjerna för diagnos och behandling från internationella läkar- och forskarorganisationen IACFS/ME (IACFS/ME Primer)
– Ny stor patientenkät bekräftar tidigare mönster: Majoriteten försämras av träning/gradvis ökad träning
– Riksdagspolitiker har bildat nätverk för ME/CFS – Debattartikel i DN
– CDC medförfattare i ny artikel om potentiella biomarkörer
– Seminarium 12 nov: ME/CFS hos barn
– Rapporter från IACFS/ME:s forskningskonferens vid Stanford 20-23 mars
– Uppdaterad version av IACFS/ME Primer på väg
– Ny studie bekräftar fysiska avvikelser vid ME/CFS vid 2-dagars-cykeltest
– NIH finansierar prospektiv ME/CFS-studie med 6000 universitetspatienter
– The DePaul Symptom Questionnaire (DSQ) – effektivt diagnosverktyg
– Ytterligare studier
– Citat från riksdagsseminariet om ME/CFS
– Amerikanska myndigheter klargör ME/CFS ”impact”
– Bakslag för teorin om ”stressrespons” vid kronisk trötthet
– ”Nya kriterier för ME/CFS bör innehålla trösklar för frekvens och grad av symptom”
– Årets London-konferens
– Årets London-konferens öppen för anmälningar – Jonas Blomberg en av talarna
– Artikel i UNT
– Sammanfattning av riksdagsseminariet om ME/CFS
– Nypublicerade studier
– Webbinspelningar från seminariet om ME/CFS i riksdagen
– Ny svensk studie indikerar potentiell infektionsrelaterad autoimmunitet vid ME/CFS
– ME/CFS-enhet för forskning och klinisk verksamhet etableras i Brisbane, Australien – Anpassade sjukhussängplatser och hembesök för de svårast ME/CFS-sjuka
– IACFS/ME:s forskningskonferens – 20-23 mars, 2014
– Förmöte vid Stanford i samband med konferensen, 19 mars 2014
– Fler artiklar
– ME/CFS-forskare och -läkare enas om att använda Kanada-kriterierna
– Rituximab-studie i Storbritannien på gång – Högkvalitativt team lett av prof Jonathan Edwards och dr Geraldine (Jo) Cambridge, UCL
– Riksdagsseminariet om ME/CFS 16 okt
– Inslag om ME/CFS i Aktuellt: 40.000 drabbade men få får vård
– Internationellt forskarmöte i Stockholm
– FDA:s projekt kring ME/CFS – delrapport
– Kunskapsläget kring ME/CFS
– Seminarium om ME/CFS i riksdagen
– NIH tilldelar 1,5 milj dollar till brittisk ME/CFS-biobank
– Stanfords ME/CFS-forskningsenhet på frammarsch
– 2014 års ME/CFS-forskningskonferens + rundabordsmöte i London
– Tvådagars cykeltest urskiljer ME/CFS-patienter med 95% säkerhet – Ger ledtrådar till symptomet ansträngningsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise)
– Rapporter från 2013 års ME-forskningskonferens i London: Immunologiska avvikelser och immunmodulerande behandling
– Ordföranden för Storbritanniens allmänläkarsällskap: ”ME/CFS kräver specialistvård”
– Norska multicenterstudien av Rituximab sätter igång – Regeringsuppdrag till Forskningsrådet att prioritera ME
– Varning för träning som behandlingsmetod vid ME/CFS
– Fortsatt kritik av PACE-studien
– FDA-workshop om ME/CFS
– Riktlinjerna för diagnostik och behandling vid ME/CFS (IACFS/ME Primer) publicerade av Department of Health and Human Services, USA
– Uppdatering ang forskningen vid Haukeland (rituximab/Mabthera, biomarkörer)
– RME:s introduktion till ME/CFS uppdaterad
– Klargörande från Socialstyrelsen angående diagnostik och klassificering
– PACE-studien – debatten fortsätter
– FDA – Stakeholderdialog
– Biobanker i Oslo och London
– Samarbeten Sverige-Norge
– Aktuellt om rituximab/Mabthera
– Forskning kring det 2-dagars-cykeltest som särskiljer ME/CFS från kontroller (Stevens Protocol)
– Artikel om RME:s seminarium i landstingshuset
– FDA-uttalande: ”ME/CFS classified as serious or life-threatening condition”
– NIH – provtagningsbank tillgänglig
– RME:s seminarium i landstingshuset i Stockholm september 2012
– Prof Jonas Blombergs ME-forskning profilerad i magasin + på webben
– Broderick et al: Studie av ungdomar med EBV och efterföljande ME/CFS
– Händelser i USA:
–Obama ber om information och uppföljning av ME/CFS-frågan
– FDA anordnar stakeholderdialogmöte om ME/CFS
– Stakeholderdialog även från CDC
– Lettisk studie finner aktiva infektioner + cytokinaktivitet
– Referat från London-konferensen (Invest in ME) 2012
För grundfakta om ME/CFS, klicka på ”Fakta om ME/CFS” i rubrikraden högst upp på sidan, eller gå direkt till www.mecfsnyheter.se/om-mecfs
ME/CFS-nyheter ikon
© 2012-2017 Anne Örtegren
ME/CFS-nyheter 